他们是“别人家的孩子”,也是被星星守护的孩子

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南国早报全媒体记者 钟亮 巫碧燕 唐文勋(实习生)陆欣楠 何定坚 尹世斌

4月2日是“世界孤独症日”

患有孤独症的儿童

被称作‘星星的孩子’

他们的神经系统发育异常

经常会表现出

“听而不闻、视而不见”的状态

有人说

上天给他们关了一扇门

就会给他们开启一扇窗

不少孤独症儿童

其实拥有着

优秀的记忆力、乐感、节奏感……

01

3岁第一次玩计算器

他竟能弹奏出乐曲

“13+12=28”,不对,是“25”!在一次课堂上,轩轩随口纠正了老师的“错误”。“星星的孩子”轩轩(化名)今年7岁,拥有超群的记忆力。3岁多时,他第一次接触计算器,竟能弹奏出一曲《小星星》。

轩轩正在弹奏计算器。南国早报全媒体记者 陆欣楠摄

轩轩属于中度孤独症患者,刚到康复学校时,他和大多数孤独症的孩子一样,不主动与人交往,会出现一些刻板的动作,容易产生焦躁不安或强烈的反应。但每一次听到音乐,轩轩就会安静下来。

4月1日,记者在教师办公室里见到了轩轩,只见他拿起桌上的计算器,开始了几分钟的“调音”。“弹琴,弹琴!”他一边说,一边选出了两台音色满意的计算器,眼睛看向窗外,手指灵活地弹奏起了《两只老虎》。“他现在已经可以同时弹奏3个计算器。”上认知语言课的黄老师说。

▲轩轩正在对着乐谱弹奏儿童电子琴。 南国早报全媒体记者 陆欣楠摄

“dinosaur”“pencil”……轩轩超强的记忆力还体现在记英文单词上,康复学校的老师们也在积极引导轩轩发挥特长。而令大家感到惋惜的是,由于父母无暇顾及轩轩的艺术天赋的发展,这些年来,轩轩的音乐天赋都未得到更好的发挥与提升。

另一位“星星的孩子”李沣潮

也表现出了独特的音乐天赋

甚至已经能自己动手,丰衣足食

02

他用音乐充实自己

用善举照亮他人

24岁的孤独症青年李沣潮,是圈内有名的音乐演奏家。颇具音乐天赋的他,19岁时就考取了架子鼓和钢琴十级证书。

▲李沣潮在进行钢琴演奏。受访者供图李沣潮出生时,脐带绕颈2周导致脑损伤。直至5岁,他才喊了第一声“妈妈”;在10岁时,他展现出对音乐的兴趣,能背下十几页的琴谱。“他不是天才,也谈不上有天赋,所有的成绩都是成百上千遍的刻苦练习换来的。”李妈妈说起孩子的付出,曾数度哽咽。

▲3月30日,李沣潮在演出中敲打非洲鼓。南国早报全媒体记者 尹世斌摄据悉,李沣潮是爱星星青年艺术团的志愿者之一,还获评为南宁市2023年度优秀志愿者。从公益演奏到参加爱心活动,都留下过他和妈妈相伴做公益的身影。“看到自己的付出被人需要和肯定,他显得很有成就感。”李妈妈说

▲李沣潮获评2023年南宁市青年志愿服务优秀工作者。受访者供图这两年,李妈妈患上了严重的眩晕症,一度卧病在床,照料母亲的重担落到了李沣潮身上。这个18岁才念出完整句子,对世界一知半解的大男孩,开始真正地面对生活琐碎,学习煮饭、切菜、倒水拿药……

▲李沣潮在制作水果捞。南国早报全媒体记者 尹世斌摄在儿子的陪伴和照料下,李妈妈最近终于战胜病魔,回归公益组织。如今,李沣潮会认字,还学会了购物,一日三餐安排得妥妥帖帖。在参加公益活动时,他还主动照料老人、关爱他人,用善举照亮更多的人。03我曾困在自己的世界大家把我带回了现实“大家好,我叫小晖,是一个星星的孩子,我喜欢数学。”镜头前,9岁的小晖落落大方地自我介绍。7年前,南宁市聪慧语聆儿童康复中心的覃老师第一次见到小晖时,他面容白皙、眼神空洞,覃老师看着他的眼睛说:“小晖,你好呀!”小晖没有反应,也不看她的眼睛。她尝试着摸摸他的手,小晖瞬间变得暴躁,捶地、打滚,发出刺耳的尖叫声。有时,小晖不同于常人的举动会遭到陌生人的不解甚至谩骂,覃老师总是据理力争。她说:“星星的孩子不是脾气大,他们只是需要安全感。”小晖的父亲是会计,母亲是老师,他们也感受到小晖对数字有着超乎同龄人的敏感。小晖的母亲郝女士说:“他在3岁时,只要看到数字就会大声念出来,而且能触类旁通,举一反三。”自此,她和丈夫因势利导,买回了各种和数学有关的图书、玩具、教具。

▲孤独症孩子得到父母兴趣方面的引导。定坚画

夫妻俩商量了分工,父亲教小晖数学和运动,母亲教他语文和生活知识。小晖常常和爸爸专注地聊起初中的奥数,一聊就是一两个小时。小晖也很喜欢睡前的亲子阅读时光,哪怕只有20分钟,他也会很开心。

现在,小晖已经进入了普通的小学,但他没有忘记特殊学校的老师和同学们,常常会在教师节、儿童节录制视频感谢老师,鼓励和他一样的小伙伴。他一字一顿地说道:“我曾经被困在自己的世界里,是老师、父母把我带回了现实。”

为了让“星娃”顺利走进校园

推动学前融合教育工作顺利开展

广西出台了多项针对性措施

2023年7月,广西残疾儿童康复救助制度建设工作领导小组办公室制定印发了《广西残疾儿童学前融合教育康复救助实施办法(试行)》,让融合教育惠及更多特殊儿童。

全区各级残联和康复机构也在探索。南宁市试点创办的春暖新希望幼儿园,是广西首家面向特殊儿童的民办性质融合幼儿园。

自治区残疾人康复研究中心还在近年出版了《学龄前孤独症儿童融合教育模式》《支持与引导:给辅助教师的融合教育指导》,把一线教师陪伴“星娃”的经验分享给更多人。

康复中心的专家建议:

●“星娃”在0~3岁时,进行全面康复和早期干预;

● 在4~6岁时,进行能力提升和融合教育;

● 在7~14岁时,进行教育康复、小学预备和社会融合,以便顺利地融入普通校园。

此外,记者从自治区残联了解到,符合救助条件的“星娃”(需要具有孤独症诊断能力的医疗机构出具证明),可以享受国家康复救助项目补贴(不低于95~105元/天或250元/周),矫形器适配补贴(1200元/人),自费部分另有减免。

我们都生活在同一个星空下

没有谁生而孤独

让我们用善意取代歧视

用关爱清除障碍

让“星星的孩子”闪闪发光

南国早报全媒体记者 钟亮 巫碧燕 陆欣楠 唐文勋(实习生)何定坚 尹世斌

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